L’Endométriose c’est quoi ? Eh bien, avant toute chose, il faut savoir que c’est est une véritable saloperie.
Je vous entends déjà venir, si vous vous êtes un brin macho, vous me direz : « Ouais encore un truc de bonne femme qui ne me concerne pas, enfait vous avez juste des règles douloureuses ». Et c’est là que tu as tout faux !
L’Endo…quoi ?
L’Endométriose est une MALADIE chronique et elle touche 1 femme sur 10… et cette maladie est à l’heure actuelle incurable.
Commençons par un peu de théorie… après je vous parlerais de mon cas. Pour faire court, dans notre utérus se trouve un tissus appelé endomètre. A chaque cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège… Tu l’auras compris, ce sont les règles !
Sauf que, chez la femme qui a de l’Endométriose, les règles décident aussi de remonter et se faire la malle ailleurs. Et donc, le tissu (endomètre) provoque des lésions et décide de coloniser nos ovaires et autres organes.
Le truc, c’est que ça ne touche pas que l’appareil reproducteur… Non, l’Endométriose est bien plus vicieuse que ça ! Elle peut également s’étendre sur l’appareil digestif comme le colon. Mais elle s’attaque aussi la vessie, au diaphragme. Dans de rares cas, ça peut même toucher les poumons ! Autant te dire qu’elle se fait plaise la coquine…
On ne sait pas encore ce qui cause cette maladie, et comme je te l’ai dit, elle est incurable…Eh ouais, me voilà prête à vivre avec une « super amie » pour le reste de ma vie ! Le gros problème, à l’heure actuelle, c’est le diagnostique… Une femme est diagnostiquée en moyenne au bout de 7 ans, car on minimise les symptômes ! Tu imagines les dégâts ? Car pendant ce temps, à chaque règles, l’Endométriose progresse.
Les symptômes
Tout d’abord, il faut savoir qu’il existe autant de « type » d’Endométriose que de femmes, la maladie provoquent des symptômes différents et progresse de manière différente selon la personne.
Néanmoins, parmis les symptômes on peut retrouver : douleurs durant les règles, des crampes. Douleurs durant les rapports sexuels. Mais aussi, douleurs lorsque l’on va aux toilettes durant les règles (je te passes les détails, tu as compris). J’ai noté aussi que j’avais de grosses douleurs durant la période d’ovulation. Cette maladie cause même des problèmes de fertilités ! Super non ?
La puce àl’oreille
Mon diagnostique s’est fait un peu par hasard !
On est en mai 2017 , me voilà chez ma nouvelle gynéco (une super qu’on m’a conseillée car je n’étais pas satisfaite des précédents). Premier rendez-vous tout est normal durant l’examen (comme d’hab) et on termine par la question : « Est-ce que vous avez des règles douloureuses ? ». Ma foi, oui mais rien qui ne passe pas avec un anti-douleur. Et c’est sur ces mots que je m’en vais.
Bin oui, depuis que j’ai mes règles, j’ai toujours eu mal ! Parfois plus que d’autre… Mais, on m’a toujours dit que c’était normal d’avoir mal durant ses règles. Donc je n’y ai as prêté plus attention que ça. C’est vrai qu’en y repensant, je ne suis pas de celles qui peuvent penser aux relations sexuelles durant cette période. J’ai quand même bien mal, même parfois a en pleurer et envoyer le chéri en urgence chercher des médocs à la pharmacie. Mais je te dis, rien d’inhabituel… hum (tu commences à l’entendre mon ironie ?)
Peu après, je tombe sur une vidéo de la chaîne « Parlons peu, mais Parlons ! » qui parle d’Endométriose… Ouai, enfait c’est bizarre mais je me retrouve assez dans cette vidéo. Les douleurs… peut-être que ce n’est pas si normal que ça enfait. Et là ma petite voix intérieure commence : « Eh mais tois-toi donc mon enfant ! Ne te tourne pas en victime, ces choses là ça n’arrive qu’aux autres. Tu n’as pas de maladie, tu as juste un peu mal ». Moi : « Oui tu as sans doute raison » et le temps passe…
Les signes s’accumulent
Cependant, un jour durant mes règles, rien ne va plus. J’ai mal…tellement mal que je crois que je vais mourir ! Je suis couchée parterre dans ma salle de bain. Je ne sais plus bouger. J’ai mal de mon nombril à mes genoux (ce qui est habituel) mais en encore plus fort. La douleur est telle, que j’ai des nausées… et je finis même par vomir. Je n’en peux plus. Ce n’est pas normal !
Mais la petite voix dans ma tête me dis : « Mais non t’inquiète, ce n’est que la première fois que ça arrive. Il n’y a pas de quoi s’alarmer ». Et je continue ma vie. Mais je ressens aussi une douleur, au fond du vagin (ça fait des années qu’elle est là mais ça me gêne de plus en plus) d’ailleurs, je sens même une petite grosseur à cet endroit.
Je commence à être un peu plus à l’écoute de mon corps et je remarque des douleurs lors de mon ovulation. Et durant cette période, lorsque j’éternue, j’ai l’impression que mes ovaires éclates… Non là ça va trop loin, je repends rendez-vous chez la gynéco.
Le diagnostique de mon Endométriose
Juillet 2017, je me rends chez ma gynéco. Je lui parle de la grosseur (elle est super étonnée que j’ai détecté un aussi petit truc) et de la fois où j’ai eu mal au point de vomir. Elle me regarde et me dit : « Madame, vous avez de l’Endométriose. Ne vous inquiétez pas, on va prendre ça en charge et vous gagnerez en qualité de vie »
Les douleurs durant les rapports, les règles et tout… tout vient de là ! Me voilà soulagée, mais aussi complètement flippée. Elle me dit qu’on peut opérer. Cependant, n’étant pas experte en la matière, elle m’envoie chez une autre gynéco spécialisée dans la maladie.
Septembre 2017, même cabinet, je me rends chez la spécialiste. Enfait, elle travaille avec une chirurgienne qui ne s’occupe que de cas d’Endométriose… Et en plus, la salle d’op est à la pointe de la technologie. Je serais opérée en novembre 2017 à la Citadelle de Liège. On me retirera alors, toutes les lésions dues à l’Endométriose.
Mais avant ça, je subirais des examens vraiment pénibles mais nécessaires qui permettrons de déterminer jusqu’où l’Endométriose s’est propagée. Mais je vous raconterais ça une prochaine fois !
A lire absolument
Si vous connaissez une femme susceptible d’avoir de l’Endométriose ou si vous pensez vous même avoir cette maladie, parlez-en ! Je vous rappelle que la maladie est en moyenne diagnostiquée au bout de 7 ans !
Parlez-en a votre médecin, gynéco… et s’ils font la sourde oreille, changez de médecin. Encore à l’heure actuelle, le corps médical nie cette maladie où alors passe à côté. Certains médecins ne sont pas formés pour le diagnostique, où ne veulent pas s’en préoccuper. Et si vous tombé sur quelqu’un qui entends ce que vous lui dites, ne le lâchez plus !
Si vous ne savez pas vers qui vous tourner, voici des associations qui peuvent vous aider :
- Belgique : Endobelgique.com
- France : Endofrance.org
- Suisse : S-endo.ch
Ces associations pourront vous conseiller dans : le choix d’un spécialiste, si vous voulez vous sentir écouté où si vous rechercher plus d’informations sur le sujet.
Moi je vous dis à bientôt, car le diagnostique n’est que le début du combat. Prenez soin de vous !
C’est triste de voir cette souffrance qui est si mal connue. On connait le problème mais on a rien pour le traiter. Il faut faire avec. Pourtant c’est une maladie invalidante dont on parle peu.
Si je ne peux pas souffrir de cette monstruosité qu’est l’endométriose, je vois des personnes qui autour de moi qui se retrouvent parfois pliées en 12. Ca me rend en colère de savoir que le corps médical celui qui avait bien trop de couilles dans ses rangs à trop longtemps refusé de voir la réalité. Il a trop longtemps fermé les yeux sur les douleurs et les causes de celles ci. Aujourd’hui il faut comprendre les mécanismes de l’endométriose pour pouvoir traiter le problème à la source et ne pas seulement proposer des solutions pour traiter les conséquences.
Heureusement les témoignages se font plus nombreux. Et on ne peut qu’espérer que les femmes de notre génération soient les dernières à devoir souffrir de cette maladie que certains qualifient de problème de femme mais qui oublient que cela peut aussi avoir des conséquences sur eux.